Dünyada 55 milyon insanın yaşamını derinden etkileyen Alzheimer hastalığı, her geçen gün büyüyen küresel bir sağlık sorunu. Üstelik hastalığın görülme sıklığı her 5 yılda bir ikiye katlanıyor. Uluslararası Alzheimer Raporu’na göre hasta sayısının 2050 yılına kadar 139 milyona çıkması bekleniyor.

Genellikle ilerleyen yaşla birlikte ortaya çıkan Alzheimer, beyin hücrelerinin ölümüyle hafıza kaybı, bunama ve bilişsel yetilerin kaybına yol açıyor.

Alzheimer sadece hastaların değil, yakınlarının da yaşamını derinden etkiliyor. Peki hastaların en büyük destekçileri olan yakınları bu zorlu süreçte nasıl bir yol izlemeli? Nelere dikkat edilmeli? Türkiye Alzheimer Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Prof. Dr. Işın Baral Kulaksızoğlu ile bu soruların yanıtlarını aradık.

Alzheimer’la mücadele teşhisle birlikte başlıyor

Alzheimer hastalığı genellikle ilk önce hastanın ailesi tarafından fark ediliyor. Hasta yakınlarının Alzheimer’la zorlu mücadelesi teşhisle birlikte başlıyor. Prof. Dr. Kulaksızoğlu, hasta yakınlarının teşhisten sonra yaşadıkları süreci ise şöyle anlatıyor:

“Hastanın durumu ne kadar bariz olursa olsun tanıyı söylediğinizde aile üzülüyor, hayal kırıklığına uğruyor. Bu tanıyı öğrendikleri andan itibaren değişik reaksiyonlar görebiliyoruz. Mesela bazı aileler hemen ‘Ne yapalım, nasıl rahat ettirelim?’ diye konuya yaklaşırken bazıları ise ‘Tedavi için ne yapabiliriz?’ diyor ya da hemen başka bir doktordan fikir almak isteyebiliyorlar.”

“Bilgi, bakımı kolaylaştırıyor”

Hasta yakınları için hiç de kolay olmayan bu süreçte atılacak ilk adım, hastalık hakkında yeteri kadar bilgi sahibi olmak. Prof. Dr. Kulaksızoğlu, “Bilgi, bakımı kolaylaştırıyor” diyor ve bu konunun neden önemli olduğunu bir örnekle açıklıyor:

“Mesela hasta, evdeki yardımcının eşyalarını çaldığını söyleyebiliyor. Bilgili bir aile, bunun hastalığın orta evresindeki bir belirti olduğunu ve konuyu değiştirip üzerinde çok durulmaması gerektiğini biliyor. Ancak hastalıkla ilgili bilgi sahibi olmayan bir aile ‘Yardımcı acaba çalıyor mu, kamera mı koysak veya işten mi çıkarsak?’ diye düşünebiliyor. Dolayısıyla bilgi çok önemli. Biz ilk planda ailelere okumalarını, hastalığı öğrenmelerini ve bilgili olmalarını istiyoruz.”

Hasta yakınları destek almaktan çekinmemeli

Hasta yakınlarının kendileriyle benzer süreçleri yaşayan kişilerle bir araya gelmesi de bu süreçte büyük önem taşıyor. Yine hemşirelerden, psikologlardan, fizyoterapistlerden ve başka branşlardan hekimlerden de yardım almak hastanın bakımını daha iyi yapabilmek için önemli. Hasta yakınlarının yardım almaktan kaçınmaması gerektiğinin altını çizen Prof. Dr. Kulaksızoğlu, “Kolay bir süreç değil… İyileşmeyeceğini bildiğiniz bir kişiye 7 gün 24 saat bakım veriyorsunuz. Bir araştırma yapmıştık. Alzheimer hasta yakınlarının neredeyse üçte biri tükenme sendromundan muzdarip. Yine Alzheimer hasta yakınlarının en az dörtte birinde tedaviyi gerektirecek düzeyde depresif belirtileri var” şeklinde konuşuyor.

Hastanın bakımını üstlenen kişilerin kendilerini ihmal etmemesi gerektiğini vurgulayan Prof. Dr. Kulaksızoğlu, “Dünyada yapılan bazı araştırmalarda Alzheimer hasta yakınlarının, Alzheimer olma riski daha yüksek. Çünkü hastaya bakarken kendilerini unutuyorlar. Kendileriyle ilgili bir şeyler yapmayı unutuyorlar. Alzheimer hasta yakınlarının kendi sağlıklarını ihmal ettikleri için hastalanması bilimsel bir gerçek” ifadesini kullanıyor ve devam ediyor:

“O yüzden kendilerine bakmayı, doktor kontrollerini, ilaçlarını, yürüyüşlerini ihmal etmemeliler. 7 gün 24 saat hastanın başında oturmak, hastalığın gidişatını değiştirmeyecek. Hastayı özellikle erken evrelerde yarım saat, bir saat yalnız bırakmakta sıkıntı yok. İkinci önerim de başkalarından yardım almaktan çekinmemeleri.”

Aşırı gayretle başlarsanız yolculuğun sonuna hiç enerjiniz kalmayabilir. Bu yolculuğu çok büyük bir üzüntüyle yapmaya çalışırsanız, hastalanırsınız.

Alzheimer hastalığının her evresinde bakım farklı

Gelelim hastanın bakımında yakınlarının dikkat etmesi gerekenlere… İlk sırada beslenme yer alıyor. Gerek hastaların gerekse yakınlarının Akdeniz tipi diyetle beslenmesinin önemli olduğunun altını çizen Prof. Dr. Kulaksızoğlu diğer tavsiyelerini ise şöyle sıralıyor:

“Hastayla birlikte beraberce yürüyüşe çıkmak, parkta oturmak, çay bahçesinde oturmak hem hasta için çok yararlı hem de yakını için ferahlatıcı aktiviteler… Bunun yanı sıra her evredeki hastanın psikolojik ve nörolojik sağlığı için dikkat edilmesi gereken konular var. Birinci evrede hastayı çok kısıtlamamak, hastanın sosyal hayatını sürdürmesine yardımcı olmak gerekiyor. Özellikle zihni aktif tutacak kurs, arkadaş görüşmeleri gibi her türlü aktivite birinci evrede yapılmalı.”

Orta evrede ise hastayla uzun boylu seyahatler yerine günübirlik gezilerin tercih edilmesi gerektiğini söyleyen Prof. Dr. Kulaksızoğlu uyarılarını şu sözlerle sürdürüyor:

“Yine orta evredeki hastayı yürüyüşe çıkarmak, yapabildiği her işi kendisinin yapmasına yardımcı olmak önemli. Bazen bir yardımcı tutuluyor, her işi o yapıyor ve hastanın bir köşeye oturması isteniyor. Ancak hastanın hayat içinde bir işe yararlık duygusunu taşıması, el ve göz becerilerini kullanarak beynini aktif tutması çok önemli. Böylece orta evrede aktif tutulan hastalar ileri evreye daha geç giriyorlar.”

[Fotoğraf: Getty Images]

İleri evre hastalarda aralıksız gözetim şart

İleri evrede ise hasta yakınlarına düşen görev daha da artıyor. Çünkü hastalık ilerledikçe bakım zorlaşıyor ve daha büyük özen istiyor. “İleri evredeki hastalar için ise 7-24 gözetim gerekiyor” diyen Prof. Dr. Kulaksızoğlu’na yeniden kulak veriyoruz:

“Farkında olmadan hasta düşebilir. Kendine ya da çevresine istemeden zarar vereceği bir davranışı olabileceği için hareketlerine dikkat edilmeli. Yine bir takım kas egzersizleri yapmak gerekiyor. Yürüyebildiği müddetçe yürüyüşünü destekleyip dışarı çıkarılmalı. Sağlıklı ve protein ağırlıklı beslenmesi gerekli. İleri evrede gerek dahiliye gerek nöropsikiyatrik açıdan daha sık doktor kontrolü, tahlil ve tetkikler gerekiyor. Az konuşsa, hatta yakınlarını tanımasa bile sevdiklerinin etrafında olduğu hissini ya da sevildiği hissini ileri evredeki hastalar çok iyi biliyor. Onun için sevmek, dokunmak, yanına oturmak gerekiyor.”

Prof. Dr. Kulaksızoğlu’nun hasta yakınlarına son tavsiyesi ise “Aşırı gayretle başlarsanız yolculuğun sonuna hiç enerjiniz kalmayabilir. Bu yolculuğu çok büyük bir üzüntüyle yapmaya çalışırsanız, hastalanırsınız” şeklinde.